jueves, 1 de octubre de 2009

Inauguración del Centro Estatal de Enfermedades Raras en Burgos.

El Ministerio de Sanidad y Política Social ha invertido en los dos últimos años un total de 53 millones de euros en investigación de medicamentos huérfanos, denominación que se da a aquellos fármacos que palían los efectos de las enfermedades raras y que por su escasa productividad en el mercado no son los ‘favoritos’ de los grandes laboratorios, por lo que no se mueven grandes cifras para potenciar su estudio y fabricación.
Este dato lo dio ayer en Burgos la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, durante la inauguración del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, que desde el mes de julio presta atención a pacientes y familias con estas patologías de poca prevalencia. «Llevamos ya varios años trabajando en ello porque sabemos que es muy importante la aprobación del uso de determinados medicamentos que suponen un alivio inmediato para las personas afectadas».
Así, en 2008 se destinó a este fin 37 millones y en 2009, 16, lo que, a juicio de Jiménez «pone de manifiesto el esfuerzo del ministerio por impulsar la investigación». En este sentido, hizo hincapié en que es fundamental no solo detectar y diagnosticar precozmente este tipo de patologías sino encontrar un tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de quienes las sufren: «Desde el Instituto Carlos III y las sociedades científicas se hace un importante esfuerzo investigador que supone demostrar que aunque desde el punto de vista comercial estas enfermedades pueden no ofrecer interés para seguir trabajando en ellas, desde la Administración tenemos la obligación de seguir una línea de investigación potente para aliviar la situación de muchas personas».
En el Centro de Enfermedades Raras trabajan en la actualidad 71 personas, una cifra que llegará al centenar del que se habló hace casi un año cuando vino a visitar las obras la entonces secretaria de Estado de Política Social, Amparo Valcarce, «a medida que el centro vaya atendiendo nuevas necesidades, desarrollando programas y recibiendo usuarios», según precisó Jiménez. Sobre la investigación, la ministra anunció que se trabajará en estrecha colaboración con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III desarrollando acciones de investigación y de estudios epidemiológicos de codificación.
En este sentido, añadió que se pretende generar un «espacio de cooperación institucional» con la Junta que permita ampliar las posibilidades de las líneas de investigación», de manera que pueda trabajarse conjuntamente con los profesionales que tanto en el Complejo Asistencial de Burgos como en otros centros de la región ya se dedican a estudiar algunos de estos síndromes minoritarios....(diario de burgos).

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Nunca he hablado de este tema con mis amigos, pero sí, ¡tengo una enfermedad rara!!!

PD: Está al lado del hospital militar.

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