Críticas al Centro de Enfermedades Raras por suspender la terapia a un joven con ataxia
«No se puede abandonar al enfermo diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado», dice Pedro Martínez, que recibió fisioterapia durante 9 meses
A. G. / BURGOS
Decepción. Con esta palabra resume Pedro Martínez su estado de ánimo después de que el pasado mes de junio el Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER) le anunciara que había concluido la terapia que había estado siguiendo desde octubre para mejorar su calidad de vida. Pedro, de 26 años, padece ataxia, una enfermedad neurodegenerativa y poco frecuente.
Este joven se ajustaba al perfil de paciente subsidiario de ser atendido en el Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer) pensado para prestar atención diurna a personas con enfermedades raras y sus familias residentes en Burgos o cerca. Así, después de ser evaluado por el rehabilitador, la psicóloga, el médico general, la terapeuta ocupacional y la trabajadora social se le indicaron las horas que necesitaba de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. En febrero se le suspende la logopedia y la terapia ocupacional y se le anuncia que paulatinamente irá ocurriendo lo mismo con la fisioterapia, lo que se cumplió en junio. Su padre, Pedro Martínez V., explica que nadie les dio ninguna información por escrito de que terminaban las terapias sino que únicamente les entregaron por escrito unas indicaciones para que siguiera realizando los ejercicios en su casa, que ahora lleva a cabo puntualmente, y unas pautas dietéticas. Tampoco recibieron una notificación previa de que las terapias tenían fecha de caducidad.
«Una enfermedad neurodegenerativa como en mi caso es la ataxia, es de por vida, no se puede abandonar al enfermo ni a su familia diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado», explica el joven.
En este sentido, Pedro recuerda la definición que el propio Centro de Enfermedades Raras hace del Samer y señala que en ningún momento se señala que esta atención iba a ser de carácter temporal: «Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial y educativo».
A su juicio, se han creado en muchas personas unas expectativas que no se han cumplido porque en las familias en las que hay una enfermedad rara es fundamental que tanto el paciente como el entorno reciban apoyo: «El único que yo recibía era la fisioterapia porque gracias a las personas de mi alrededor tengo una vida normal y corriente».
El CREER dice que la atención continuada de los pacientes no es su competencia (14/08/10).
Creación de expectativas, a nivel personal y familiar, del Centro de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos:
Un día llegó a mis oídos que se iba a crear este centro a nivel estatal en Burgos, la verdad, yo me alegré tanto por mí como por la gente que está a mi alrededor. Tras informarme varias veces si ya estaba en funcionamiento, por medio de mi madre, llegó un día en el que por fin ya pudimos ir a informarnos, aproximadamente en Julio de 2009. Fuimos, nos atendieron y nos solicitaron la documentación pertinente para poder así evaluarme y ponerme en contacto, por medio de consultas, con los profesionales pertinentes.
Antes de pasar consultas, se nos informó en qué iba a consistir el centro y sus expectativas; que era un centro sociosanitario en el cual se iban a poder “encontrar” enfermos o profesionales de diferentes puntos geográficos con el intercambio de información que puede suponer esto, con apartamentos para facilitar la tarea. Para los enfermos de Burgos iban a tener la suerte de recibir un tratamiento apropiado, nos dijeron. En cuanto a esto último, podemos leer en la web del centro: Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras (Samer), Pensado para las personas con enfermedad rara y sus familias que residan en el entorno. Presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial (valoración interdisciplinar, atención temprana, intervención rehabilitadora, entrenamiento en actividades de la vida diaria, readaptación al entorno familiar y comunitario...) y educativo. Más información sobre los servicios de atención directa de este centro aquí.
Empiezo la terapia en el centro:
Llegó Septiembre, de 2009, y pasé las consultas con los profesionales que se estimó necesario, en mi caso: medico rehabilitador (se encargó de diagnosticar para fisio y logopeda), psicóloga, medico a nivel general, terapia ocupacional y la agente social. Una vez pasado esto, bastante rápido y cómodo, pasé a hablar con enfermería donde concretamos las sesiones a recibir de cada terapia, en principio logopedia, fisio y terapia, ocupacional, 3 días a la semana durante 2 meses empezando en Octubre, a los 2 meses me ve el médico rehabilitador y, aparte de comprobar si hay avances o no en el enfermo, da su opinión de seguir o no. En Diciembre se me renueva la terapia exceptuando logopedia, que tengo menos, me parece correcto, y así llega Febrero que me quitan definitivamente logopedia, y se me dice que paulatinamente me quitaría fisio, terapia ocupacional fuera definitivamente.
Se protestó porque terapia ocupacional no me venía mal para mover las manos, y continúe con terapia ocupacional, en decremento de horas de fisio.
Ya mi última consulta con el médico rehabilitador, en Junio de 2010, que no menciono ya que es un simple representante del Centro, me comunica que no puedo recibir más sesiones porque ya he tenido muchas y que se me va a dar una tabla de ejercicios para realizar en casa.
Preguntas y pensamientos que se nos viene a la cabeza, a mí y a mis padres:
Una enfermedad neurodegenerativa, como en mi caso es la ataxia, es de por vida; no se puede abandonar al enfermo ni a su familia diciendo que se le han acabado las horas en un centro especializado y para este fin (me remito a la función del SAMER, nombrada anteriormente).
Es importante dar un apoyo al enfermo y a su familia, función que este centro también cubre, mi único apoyo es ir a fisio, ya que personalmente tengo una vida normal y corriente gracias a las personas de mi alrededor (padres, demás familia, amigos, amigas…) y desde que me levanto lucho por tener eso y no estar solo.
